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Außerklinische Intensivpflege: Zwischen Lebensfreude und Sterbehilfe

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Außerklinische Beatmung und Intensivpflege waren am 14. und 15. Oktober 2015 in Berlin Kongressthema. 54 Aussteller zeigten 1000 Teilnehmern im Olympiastadion Neuheiten und ermöglichten Außenstehenden den Einblick darüber, wie Gesundheitsausgaben helfen : Menschen mit seltenen und schwersten Erkrankungen können Ihr Leben mit Hilfsmitteln und Persönlichen Assistenten würdig und selbstbestimmt gestalten.

 

3,75 Milliarden für Außerklinische Beatmung


 

Die Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) schätzt 2015, auf Angaben gesetzlicher Leistungsträger basierend, die Kosten für invasive, außerklinische Beatmung auf 3750 Millionen Euro. 2013 recherchierte das statistische Bundesamt 12 344 Millionen Euro als Gesundheitsausgaben für die ambulante Krankenpflege, deren Spektrum auch Beatmung und Intensivpflege in häuslicher Umgebung umfasst.
 

Kinder brauchen Intensivpflege. Das Beatmungssystem ist im Kinderwagen versteckt.
Kinder brauchen Intensivpflege. Das Beatmungssystem ist im Kinderwagen versteckt.

Der rasante Anstieg dieser Kosten wird erwartet und davon profitieren viele Menschen : Neue Technologien, Operationsverfahren, Therapieformen und Anforderungen an Inklusion schaffen Perspektiven für Überlebende und Unternehmen.
 

Seltene Erkrankungen treffen Einzelne


 

Die Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen sind vielfältig. Im Vordergrund für den Einzelnden steht natürlich die Symptomatik selbst: Behinderungen, Schmerzen und andere Auswirkungen der Erkrankungen sind oft für die Betroffenen enorm.
 

Dazu kommen Probleme, die Menschen mit weitverbreiteten Krankheiten nicht kennen.
Zunächst ist jeder mit seiner Diagnose allein. Jüngeren helfen hier Kontakt- und Informationsmöglichkeiten im Internet.

Trachealkanülen ermöglichen die invasive Beatmung. Dafür muss die Luftröhre eingeschnitten werden.
Trachealkanülen ermöglichen die invasive Beatmung. Dafür muss die Luftröhre eingeschnitten werden.


 

Augen steuern Kommunikationshilfen


 

Jan Grabowsky, er selbst ist an Amyotrophische Lateralsklerose (ALS) erkrankt, wird seit 2014 invasiv beatmet und führt unser Gespräch mit seinen Augen. So steuert er seine Sprachhilfe, die mich, nach einem persönlichen Test einer Tobii Dynavoxx I+15, mit ihrer schnell erlernbaren Benutzerführung begeistert. Ich gucke ein Zeichen an, warte bis der Symbolkreis sich auf dem Schreibmaschinendisplay schliesst und finde wie auf dem Handy schnell angebotene, passende Worte. Gewöhnungsbedürftig sind allerdings die Pausen, die immer wieder entstehen, wenn ich auf Herrn Grabowskis Antwort warte. Ein Moment, um etwas über Geduld zu lernen.

 

A.L.S. – Mobil e.V. – Persönliches Budget und Gesundheitsinformationen


 

Der Schatzmeister kennt sich im Internet aus. Er empfiehlt die Seite vom Bundesverband Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V. (Forsea) und – es ist Messe – die seines Vereins: ALS – Mobil e.V..Beide Seiten bieten gute Informationen zum Persönlichen Budget und Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme an. Letztere ist besonders für frisch diagnostizierte Menschen wichtig: Sie gewinnen Halt und lebenswerte Perspektiven.

 

Arbeitgeber-Modell: Externe Dienstleister erleichtern Lohn- und Verwaltungsaufgaben


 

Herr Grabowski präsentiert seinen Verein auf dem Kongress, gibt wichtige Tipps weiter und klärt darüber auf, warum er das Arbeit-Geber-Modell favorisiert. Seinen Erfahrungen nach bleibt das Personal beständiger und viele Arbeitgeberaufgaben sind delegierbar: Jan Grabowski erklärt, dass Lohnbüro, Steuer- und Budgetberater Zeit zum Leben geben: Zeit für Freizeit, Urlaub und Vereinstätigkeit.

 

Inkontinenz ist weit verbreitet. Auch bei Menschen mit seltenen Erkrankungen. Eine sichere Kontinenzversorgung ermöglicht Teilhabe und Inklusion.
Inkontinenz ist weit verbreitet. Auch bei Menschen mit seltenen Erkrankungen. Eine sichere Kontinenzversorgung ermöglicht Teilhabe und Inklusion.

Seltene Erkrankungen: Ärzte, Forschung und Medikamente


 

Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, begegnen auch andere Anforderungen. Hausärzte überfordert die Erkrankung schnell. Patienten werden oft erst spät oder gar nicht an qualifizierte Fachärzte überwiesen. Es besteht Fortbildungsbedarf.

viel häufiger als Invasiv findet sich die Nicht-invasive Maskenbeatmung - NIV.
viel häufiger als Invasiv findet sich die Nicht-invasive Maskenbeatmung – NIV.

 

Seltene Erkrankungen werden häufiger erkannt


 

Etwas Hoffnung macht, dass seltene Erkrankungen laut Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charite durch „Präzisionsdiagnostik“ immer öfter erkannt werden.

Eine kompetente Behandlung erhält selbst nach richtiger Diagnose leider nicht jeder Erkrankte. Auch hier kann Fortbildung helfen.
 

Seltene Erkrankungen: Ärzte, Forschung und Medikamente


 

Auch Medikamente sind selten: Studien zu seltenen Erkrankungen sind teuer und schwierig durchführbar: Es mangelt an Betroffenen und zentralen Registern. Studien mit zu wenigen Teilnehmern sind statistisch angreifbar.
 

Die forschenden Arzneimittelhersteller, also die Pharmaindustrie, orientieren sich an Wirtschaftlichkeit. Sie leben vom Verkauf. Hier könnten gezielte Förderungen aus öffentlichen Haushalten helfen, das zu ermöglichen, was geringe Nachfrage nicht kann.

 

Lebensrettung ist Teamarbeit. Der Workshop zum Notfallmanagement sensibilisiert dafür.
Lebensrettung ist Teamarbeit. Der Workshop zum Notfallmanagement sensibilisiert dafür.


 

Persönliche Assistenz ermöglichen


 
Ein Großteil der Kongressteilnehmer kommt aus Pflegeberufen und wird auf dem Kongress Zeuge davon, dass es sehr viele Menschen gibt, die eine ähnliche berufliche Situation teilen: Die Arbeit mit Menschen, deren Umstände Außenstehenden unvorstellbar bleibt: Egal ob es um das Undine-Syndrom, die Tracheomalazie, Tetraplegie oder um das Wachkoma geht.

 

Sterbehilfe und Palliativpflege


 
In dem sehr gut besuchten Workshop „Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun“ wurde sehr deutlich, wie wichtig den Pflegenden die Selbstbestimmung ihrer Klienten ist. Gerade – hier gab es strafrechtliche und ethische Dissonanzen – wenn Tabus wie passive Sterbehilfe Inhalte pflegerischer Erfahrungen sind. Die Erzählung vom beatmeten Klienten, der in den letzten Zügen seines Lebens immer wieder durch die Maschine gerettet wurde und dann mit palliativer ärztlicher Unterstützung auf sie verzichtete, brannte sich in mir ein. Nach eineinhalb Tagen Spontanatmung entschlief er Hände haltend neben seiner ihm beistehenden Lebensgefährtin.

 

Anhang

Persönliches Budget & seltene Erkrankungen


 

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